Favoriser la transition vers l’âge adulte de jeunes atteintes d’infirmité motrice cérébrale. Développement de divers outils (CAP48-COCOF)2017-06-29T14:23:15+00:00

Project Description

Devenir adulte est une étape complexe, a fortiori pour les personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale (IMC) qui doivent composer tout au long de leur développement avec des limites fonctionnelles sur les plans moteur, sensoriel et cognitif.

Le présent projet s’intéresse au parcours de vie vers l’âge adulte de jeunes personnes atteintes de paralysie cérébrale ou IMC.

Avec une naissance sur 450, la PC/IMC est la première cause de handicap moteur de l’enfant. Malgré cela, cette population reste mal connue en termes de dynamique des apprentissages et de parcours de vie.

Les quelques études disponibles indiquent une détérioration du bien-être et de la participation sociale à l’âge adulte.

On sait qu’une intégration sociale à la vie adulte passe par une transition harmonieuse entre vie scolaire et vie active.

Or dans la pratique, de nombreux freins persistent et engendrent un quasi statu quo entre ces deux périodes.

On constate une période de « flottement » des familles une fois le jeune sorti des services pour adolescents, générant chez les parents une forte anxiété quant à l’avenir de leur enfant.

Par ailleurs il s’agit aujourd’hui de répondre aux exigences contenues dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées en garantissant à ces personnes une capacité d’autodétermination dans tous les secteurs de la vie adulte.

Notre projet est réalisé en étroite collaboration avec l’IRAHM (Institut Royal pour l’Accueil du Handicap Moteur) ainsi qu’avec divers parents et jeunes que nous suivons dans le cadre de notre consultation clinique. Il s’intéresse à la manière dont peut s’opérer le passage d’une vie scolaire en enseignement ordinaire ou spécialisé, avec ou sans hébergement, vers une vie adulte autonome.

Au-delà d’une documentation sur le parcours de vie de ces jeunes qui doit nous aider à comprendre quelles sont les ressources que les jeunes et les familles ont pu mobiliser, notre objectif est de mettre au point une méthodologie spécifique de préparation et d’accompagnement pour aborder l’âge adulte et s’insérer sur le plan socio-professionnel.

Forts des résultats de cette recherche-action impliquant très directement les jeunes adolescents/adultes avec IMC et leur famille ainsi que notre expérience de trente ans dans le suivi des jeunes atteints d’IMC (consultations au CEFES-ULB et conseil psychopédagogique à l’IRAHM), nous développerons une démarche méthodologique susceptible d’aider les professionnels concernés.

Le projet touche à sa fin. Le guide pratique et le portfolio sont en cours d’achèvement et le rapport final sera envoyé dans le courant du mois de juillet.